几天前，医疗保险局和企业的灵魂讨价还价一度搜，医疗保险局代表张金妮将治疗罕见脊髓肌萎缩药物诺西那生钠注射从53680到最后33000元，感动了无数网民，感动不少于120万针抗癌药物。
谈判开始前，医保局谈判代表张金妮说：我们希望企业在第一轮报价中表现出最大的诚意。。。每个小群体都不应该被放弃。。。我们的目标是一致的，我们不希望例行公事……
“今天是个特别的日子，我特别激动，等了十年。”这个好消息让11岁SMA(脊髓性肌萎缩症)患儿睿睿的妈妈由衷地露出久违的笑脸：“终于看到了希望，感谢国家和政府对我们这个群体的关注，真为所有的病友感到开心。”
11岁的睿睿在出生8个月时就确诊了SMA，妈妈辞去了工作，全身心照顾孩子，养家的任务交给了爸爸。现如今，该药降到了3万多，不仅给睿睿一家带来了希望，也给许许多多SMA患者的家庭带来了希望。无论从哪个方面来讲，这次诺西那生钠的降价都意义重大。
罕见病降价，企业与医保部门的博弈由来已久
救命的天价药，为何能从市场价每瓶70万元，最终降到3万多?12月6日，记者联系中南财经政法大学公共管理学院副教授于长永进行了分析。
于长永告诉记者，对于药企来说，罕见药的研发成本高昂，病患少，销量有限，成本无法大规模摊薄。
于长永解释，药企会在药品的专利保护期内，抬高价格，赚回成本。专利保护期结束后，药品的价格就会适当降低。
今年年初，药企将价格从70万元降至55万元，也被专家解读为在为进医保做准备。于长永分析，医保谈判现场，拥有战略购买能力的国家医保局与药企谈判，手中的筹码是“以量换价”。
这正如谈判代表张劲妮所言，如果这个药能进入医保目录，以中国的人口基数，中国政府为患者服务的决心，很难找到这样的市场了。
于长永介绍，“国家医保局此次谈的是团购价，不可能以55万元的市场价格谈”。
记者了解到，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市后，便被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。
12月3日，国家医保局召开新闻发布会，公布了2021年国家医保药品目录调整结果。
医保结果公布后，渤健生物官方称，诺西那生钠注射液是首次参与医保谈判，也是首个被纳入国家医保目录的高值罕见病药物，“将大举改善中国SMA患者的治疗现状，切实减轻其治疗经济负担”。
